Robin - geboren

Direct na de geboorte kwam Robin op de intensive care te liggen, waar de volgende dag het circus begon. Die dag was bijzonder druk omdat er links en rechts allerlei noodgevallen lagen. Robin was wat dat betreffend een ‘goed’ kindje, omdat ze niet in levensgevaar verkeerde. De oogarts kwam langs om het netvlies te controleren, en ’s-avonds werd begonnen met een behandeling met Ganciclovir. Hierover is door het medisch team flink discussie gevoerd, en dat heeft alles te maken met de mogelijke bijwerkingen en het beperkte onderzoek dat bij pasgeborenen heeft plaatsgevonden. Ook werd ons al snel duidelijk dat zo’n symptomatische congenitale CMV infectie als Robin had, inderdaad niet vaak voorkomt. Er werd veelvuldig van de literatuur gebruik gemaakt als wij vragen stelden.

Diezelfde eerste dag werd laat op de avond ook de eerste ALGO gehoortest gedaan. En die was positief! In alle duisternis hadden we nu twee lichtpuntjes: gehoor en ogen waren vooralsnog goed.

Robin werd geboren met de volgende symptomen: petechiën/purpura, geelzucht, vergrote lever, vergrote mild, trombocytopenia. Direct na de geboorte is er ook een echo van haar hersenen gemaakt, om te controleren op bloedingen (ivm de trombocytopenia). Daar werden ook calcificaties geconstateerd. Later werd dit echter weer in twijfel getrokken door de kinderneuroloog. Op de foto hiernaast, gemaakt door de medisch fotograaf van het VUmc, is met pen de omtrek van de lever en milt aangegeven. Je kunt duidelijk zien hoe opgezet haar buik is. Voor de leken onder ons, de lever hoort niet onder de ribbenkast uit te komen, en de milt zou je helemaal niet moeten kunnen vinden.

Ook was er het vermoeden dat ze microcefalie had, omdat de hoofdomtrek met 31,5cm erg klein was. Na een week is er een MRI van het hoofd gemaakt, om te bepalen of en hoe ernstig de hersenen aangetast waren. Het duurde even voor we de resultaten terug kregen. Op de foto hieronder zie je drie MRI foto’s. Met rode cirkels is aangegeven dat er 2 cysten in haar hoofd zitten, in de linker en rechter slaapkwab, bij de hippocampus.

Ook is goed te zien dat haar hoofd een mooie vorm heeft en helemaal is gevuld met hersenen. Op basis hiervan is microcefalie vervolgens uitgesloten. Wat niet zo goed is te zien op deze foto's is dat Robin ook een hersenontsteking had. Hierdoor waren haar hersenen een beetje gezwollen, iets wat uiteraard niet bevorderlijk was voor haar toestand. Over Robin's hoofdomtrek, de meting direct na de geboorte (31,5cm) is waarschijnlijk vertekend door de fontanellen die tijdens de bevalling over elkaar schuiven. Met 3 weken was de hoofdomtrek 33,5 cm, dat is overigens nog steeds klein.

Zoals gezegd werd Robin behandeld met Ganciclovir. Dit had onze kinderarts/viroloog op de eerste dag samen met de rest van het medisch team besloten, om de mogelijke gevolgen voor Robin's gehoor te beperken. Op de cysten in haar hoofd na, was het de overtuiging van de viroloog dat Robin's eigen immuunsysteem uiteindelijk zelf de overige symptomen en aandoeningen zou (en moest!) overwinnen.

In deze bijzondere hectische tijd hebben we veel bewondering gekregen voor de medewerkers op de afdeling intensive care neonatologie. We kijken nog steeds zeer positief terug op de eerste 3 weken in het VUmc, ondanks de ernst van de situatie en het slechte nieuws dat we moesten verwerken. Ook hebben onze beide ouders voor veel rust gezorgd, door de eerste 5 weken na Robin's geboorte ieder weekeinde de oudste 2 mee te nemen. Daardoor konden wij ons volledig op Robin en elkaar richten, wat zeer zeker heeft bij gedragen aan het verwerkingsproces. Dit is echt een aanrader aan (toekomstige) ouders in een vergelijkbare situatie.

Lees verder bij Robin - eerste maanden


CMV ervaringen (extern)